Aufbau eines multizentrischen, altersübergreifenden, klinischen ME/CFS-Registers (MECFS-R) und -Biobank (MECFS-Bio)
Sie befinden sich hier:
MECFS-Register/Biobank
Das Krankheitsbild ME/CFS ist noch wenig erforscht. Es gibt bislang fast keine epidemiologischen und Versorgungsdaten zu ME/CFS aus Deutschland.
Ziel des deutschen ME/CFS-Registers mit Biobank ist es, die notwendigen Grundlagen für nationale Forschungsprojekte, der Identifikation von diagnostischen Methoden, Risikofaktoren, wirksamen Therapieansätzen und präventiven Strategien für ME/CFS zu schaffen. Dafür sind sehr gut charakterisierte klinische Daten und Bioproben eine essentielle Voraussetzung.
In einer breit angelegten Registerstudie sollen epidemiologische, klinische und Versorgungsdaten von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS erhoben und gespeichert werden. Darüber hinaus sollen Blutproben von klinisch sehr gut charakterisierten Patient*innen für Forschungszwecke in einer Biobank bereitgestellt werden.
In Zusammenarbeit der beiden auf das Krankheitsbild ME/CFS spezialisierten Zentren, des MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) der Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM) und des Charite Fatigue Centrum (CFC) in Berlin wird das ME/CFS-Register aufgebaut, um in Deutschland medizinische Daten und Bioproben von Patient*innen mit ME/CFS zentral und gemäß standardisiertem Protokoll zu erfassen.
In das Register werden zunächst nur Patient*innen der beiden Standorte eingeschlossen. In einem nächsten Schritt sollen auch weitere Zentren integriert werden.
Förderung
Das Register erhält vom BMG eine Förderung für die Jahre 2022 – 2024.
Weitere Informationen zum Register finden sich auch auf der Seite des BMG
